Сегодня 11 пациентских организаций, представляющие более 100 тыс. больных различными патологиями, объединились в Союз пациентов и провели свою первую пресс-конференцию. В основном в него вошли общественные организации, созданные пациентами, которые получают дорогостоящие препараты от государства – больные гемофилией, муковисцидозом, онкогематологическими патологиями, полисахаридозом, эпилепсией.

В то же время проблема лекарственного обеспечения – проблема, которую они уже "переросли". Союз будет представлять интересы пациентов по формированию регистров больных, перечней препаратов, решать в сотрудничестве с государством проблемы доступности медпомощи вообще и защищать права на нее. "Мы рассчитываем, что так проще будет работать с экспертами, – сказал один из трех сопредседателей нового союза президент "Всероссийского общества гемофилии" Юрий Жулев. – Объединяться необходимо, чтобы создать открытые механизмы вмешательства в политику здравоохранения, участвовать в разработке законов, взаимодействовать с фармацевтическим сообществом, со страховщиками, совместно выстраивать систему по защите прав пациентов, разрабатывать законодательные инициативы". Инициаторы создания Союза полагают, что должны появиться нормы права, на основе которых пациенты вправе требовать обеспечения лекарствами, а не ежегодно изменяющиеся программы госгарантий. Организаторы хотели бы, чтобы пациенские организации получили бы права обществ прав потребителей, собираются разработать свой Этический кодекс, возможно, будут организовывать сбор подписей под инициативами и т.п. При этом отдельные организации не претендуют на самостоятельность друг друга, не исчезают и не собираются подменять деятельность сподвижников. К союзу смогут примкнуть другие территориальные и всероссийские организации по охране прав пациентов, отвечающие задачам и целям союза.